Pour des raisons personnelles, nous avons décidé de dissoudre l'asbl.
Toutefois, nous avons trouvé primordial de laisser le site Internet en activité pour les personnes
concernées par le naevus géant congénital.

L’association Naevi Belgique (a.s.b.l) est née officiellement le 17/05/2001
suite à la naissance de notre troisième enfant : Romain.

Romain était atteint d’un Naevus Géant Congénital du cuir chevelu qui lui prenait 50% de la tête.
Nous nous sommes retrouvés seuls face au problème de Romain car les médecins ne voulaient pas
se prononcer sur le diagnostic du fait de la rareté de la pathologie (nous l’avons compris plus tard).

Un 1er dermatologue l’a vu à la maternité et son diagnostic nous a laissés perplexes
et nous n’étions pas du tout rassurés. A la sortie de l’hôpital, nous sommes allés chez un autre
dermatologue qui nous a envoyé directement à Bruxelles car il a fallu agir de suite.

Vu l’urgence, la dermatologue n’a pas pu tout nous expliquer et nous étions une nouvelle fois
seuls face à nos questions jusqu’au jour où, en cherchant sur internet, nous avons découvert
l’Association Naevi (en France) qui nous a aidés psychologiquement en nous soutenant,
encourageant et en répondant à beaucoup de nos questions.

Afin de remercier nos amis français et en vue de permettre à d’autres enfants belges,
comme Romain, d’avoir la même aide que celle que nous avons reçue, nous avons décidé
de nous battre à leur côté en créant une association belge.

Notre association se propose d’informer le grand public et de sensibiliser le corps médical.
Elle apporte aussi un accompagnement aux familles en assurant un soutien psychologique,
une aide dans l’orientation vers une unité hospitalière adéquate ou vers une structure d’accueil
et en les assistant dans les démarches administratives. Enfin, nous souhaitons aussi stimuler
la recherche en ce domaine.

Marc et Nathalie Paulus