Wegens personlijke redenen, hebben wij besloten om VZW te ontbinden. Evenwel hebben wij primordiaal gevonden om de website in werking voor de betrokkenen door naevus aangeboren reus te laten.


De Belgische Vereniging Naevi (vzw) werd officieel opgericht op 17/05/2001,
na de geboorte van ons derde kind, Romain.

Romain werd geboren met een reuzenmoedervlek op de hoofdhuid die de helft van zijn hoofd bedekte.
Wij vonden geen steun voor het probleem van Romain, gezien de artsen geen diagnose wilden
stellen omdat het ziektebeeld zelden voorkomt (zo leerden we achteraf).

Een eerste dermatoloog onderzocht hem reeds in het moederhuis en zijn diagnose deed ons
versteld staan, hij had ons allesbehalve gerustgesteld. Na het verblijf in het ziekenhuis gingen
we naar een andere dermatoloog die ons rechtstreeks doorverwees naar Brussel,
omdat er snel moest worden gehandeld.

Gezien de dringendheid kon ook deze dermatoloog ons niet alles uitleggen, zodat we er opnieuw
alleen voor stonden met al onze vragen. En toen vonden we op een dag op het internet de Franse
vereniging Naevi, die ons op psychologisch vlak heel goed heeft geholpen door ons te steunen,
aan te moedigen en door te antwoorden op veel van onze vragen.

Om onze Franse vrienden te bedanken en om ervoor te zorgen dat andere Belgische kinderen,
zoals Romain, dezelfde hulp zouden krijgen als wij, hebben wij besloten om hen bij te staan door
een Belgische vereniging op te richten.

Onze vereniging wil het grote publiek informeren en de medische wereld sensibiliseren.
Ze biedt ook begeleiding voor gezinnen die met het probleem geconfronteerd worden door
psychologische bijstand te verlenen, te helpen bij de keuze van een geschikte ziekenhuisafdeling
of een opvangstructuur en door te helpen bij de administratieve stappen.
Bovendien willen wij ook het onderzoek binnen dit domein stimuleren.


Marc en Nathalie Paulus